2025年5月8日，正值第32个"世界地贫日"，深圳市儿童医院携手深圳市艺术产业促进会、深圳市崇上慈善基金会、北京同心圆慈善基金会、北京京妍公益基金会、华大基因、深圳市恩慈救助服务发展中心、水滴筹等多家机构，正式启动“绘生命色彩，筑健康未来”儿童关爱行动月。
图为 启动仪式领导嘉宾合影
活动通过患儿才艺展演、公益画展及科普义诊等多元化形式，为地中海贫血症患儿及其家庭搭建希望桥梁，呼吁全社会共同关注这一特殊群体。
图为 患儿才艺展演 合影
首先，由深圳市儿童医院副院长曾洪武致辞，他强调：地贫防治需从源头抓起，医院将持续推进基因筛查、规范化诊疗和移植技术，同时携手社会各界为患儿家庭提供全方位支持。
图为 深圳市儿童医院副院长曾洪武 致辞
中华医学会儿科分会血液学组组长文飞球教授则从医学角度指出，当前我国地贫移植技术已趋成熟，但公众认知仍需提升，“早筛早诊是降低地贫患儿出生率的关键”。
图为 中华医学会儿科分会血液学组组长文飞球教授 致辞
深圳市儿童医院血液肿瘤科刘四喜教授以《地贫移植现状》为题，系统梳理了地贫移植治疗进展。儿童医院社工部主任吴文湄则围绕“融合-释放-赋能”细致地介绍了医务社工的不懈探索。
此次活动中，共有40幅来自崇上基金会横岭小水滴课堂的地贫孩子作品参展，深圳市儿童医院邀请了深圳市艺术产业促进会会长张岚芊、副会长徐赓良以及王玉波、李跃飞、李苑五位艺术家对孩子作品进行评选打分。
颁奖仪式上，由各界代表上台为一、二、三等奖及优秀奖的获奖者颁发证书。
随着礼炮声的响起，活动主办方、协办方以及地贫家长代表共同启动了关爱行动月。掌声与礼花中满是对生命韧性的致敬。
地中海贫血症是一种遗传性血液疾病，患儿需长期接受输血和排铁治疗，生活多局限于“医院-家庭”两点一线。据深圳市崇上慈善基金会2023年调研显示，仅深圳横岭、白石龙片区即聚居超百个重型地贫患儿家庭，逾80%患儿因治疗特殊性面临社交隔离与心理困扰。
为打破困境，2023年8月，“横岭小水滴儿童关爱空间”应运而生。该公益空间集学习辅导、艺术培养与心理疏导于一体，累计开展绘画、音乐、手工等课程380节，服务地贫患儿及家庭超6000人次。艺术创作成为孩子们释放情感、重建社交的重要窗口。
活动现场，孩子们以才艺展现生命力量：器乐歌舞合奏《上春山》传递蓬勃生机，尤克里里弹唱《萱草花》倾诉心声，国学朗诵《三字经》彰显文化自信。
图为 地贫儿童才艺表演秀
绘画展内，40幅色彩明快的画作勾勒出地贫儿童内心的缤纷世界。每一幅作品，都是他们对生活热爱、对未来憧憬的生动写照。
义卖区人气高涨，患儿家长制作的手工艺品、爱心企业捐赠的全新童装及玩偶，吸引众多爱心人士驻足支持。当日义卖共筹得善款3819.5元，将专项用于艺术疗愈课程及医疗援助，确保艺术温暖与健康保障持续惠及患儿。
图为 患儿家长手工艺品义卖现场
活动接近尾声时，深圳市儿童医院周小辉、王春静医生为到场家庭提供免费义诊，针对患儿问题进行一对一解答。
图为 义诊现场
从生理治疗到心理疗愈，从个体帮扶到群体赋能，每一份善意的凝聚都在为地贫患儿改写人生轨迹。此次行动月将持续至5月底，后续还将开展义诊、亲子观影会、母亲节特别活动等行动，不断扩大公益影响力。活动主办方表示，期待通过持续的社会协作，助力患儿挣脱疾病枷锁，拥抱健康人生，让生命的画卷绽放最绚丽的色彩。
