深圳市艺术2024年12月28日，香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）门诊中庭化身艺术天地，由医院联合深圳大学艺术学部音乐舞蹈学院、深圳市崇上慈善基金会成立的“肌”甲舞士公益艺术团，在广东DMD家友会、深圳市恩慈救助服务发展中心、深圳市艺术产业促进会的支持下，组织罕见病儿童举办一场别开生面的迎新年汇报演出以及心愿“绘”画展活动。
上午9时30分，活动在香港大学深圳医院杜启峻教授的开场致辞中拉开帷幕。杜教授深情表达了医院对于罕见病患儿群体的深切关怀，以及对艺术疗愈价值的肯定。其中，来自深圳市艺术产业促进会的艺术家、理事以及会员：李苑、李跃飞、李坚参加了开幕式活动。
图为 香港大学深圳医院杜启峻教授 开场致辞
在香港大学深圳医院冯林副顾问医生对画展进行细致介绍之后，嘉宾们共同揭幕，标志着画展正式开启。
图为 香港大学深圳医院冯林副顾问医生对画展进行介绍
图为 开幕式活动现场
患有脊髓性肌萎缩症（SMA）和杜氏肌营养不良症（DMD）的小朋友因为疾病导致四肢力量随年龄增长逐渐下降，小小年纪可能将要面临终身轮椅或与助行器为伴的生活，有些严重的孩子连正常呼吸都成了奢望。
康复治疗是他们最重要的治疗方式之一，但常规的康复训练往往比较单一、枯燥，每天都在治疗中的孩子们很难有机会参与同龄人常见的娱乐活动。
图为 日常训练活动现场
根据患儿的特点，港大深圳医院罕见病医疗团队针对患有脊髓性肌萎缩症（SMA）和杜氏肌营养不良症（DMD）两类常见神经肌肉系统罕见疾病的儿童，创新研究提出将艺术训练结合康复训练的方式，并得到了深圳大学艺术学部音乐舞蹈学院、深圳市崇上慈善基金会的支持，2024年6月29日，“肌”甲舞士公益艺术团正式成立，来自深圳的9位DMD小朋友、4位SMA小朋友组成了奇特又充满爱和力量的艺术团，自开课以来累计上课43次，服务罕见病患儿260人次。
通过每周一次课堂式的音乐、舞蹈等训练，将康复训练与娱乐活动相结合，患儿在活动中不但能获得肢体方面的康复训练，同时在艺术环境中享受同龄人的乐趣，并结交更多的病友小伙伴们共同“打怪升级”。经过半年的训练，艺术团的罕见病患儿在语言能力、大运动功能、平衡控制能力和社交能力方面都有了显著提高。
“肌”甲舞士艺术团自6月29日启动以来，儿童患者们克服重重困难，坚持每周到艺术训练课堂，对老师从起初的陌生到彼此熟悉，渐渐体会到艺术的快乐和同伴相处的温暖。
SMA声乐班上，每一首学唱的歌都经过老师精挑细选，悠扬动听，温暖励志，在锻炼心肺功能的同时还愉悦身心。DMD街舞班孩子们从一小节一小节舞蹈动作学起，到现在已经能够跳完一整段舞蹈，康复治疗师在旁观看，随时和老师沟通调整孩子的训练动作和节奏。在活动现场，SMA声乐班合唱表演了《左手右手》，DMD街舞班表演了舞蹈《GOOD TIME》等节目，获得了全场的热烈掌声。
图为 表演现场
来自社会各界的代表还为罕见病患者心愿“绘”画展揭幕，本次画展作品由DMD、SMA疾病的孩子们提供，他们远至山西太原，近至珠三角三水、江门、湛江、清远、中山、惠州、东莞、珠海、广州、深圳等11个城市，共展出70幅。小画家们更是热情地向医务人员赠送了自己的绘画作品-《让我的脚步丈量世界》表达了他们的心声：“我们想等到有“药”的一天，我们也想用脚步丈量未来！”会场旁边的心愿墙也挂满了孩子们一个个的期许。
图为 颁奖仪式
图为 深圳市艺术产业促进会理事李跃飞 参加感谢仪式
图为 深圳市艺术产业促进会艺术家李坚 颁发三等奖
一幅幅色彩斑斓、充满想象力的画作，如同一个个小小的梦想，在门诊医技楼中庭绽放。颁奖典礼上，3名一等奖、5名二等奖、5名三等奖及14名优秀奖的获得者被一一表彰，每一份荣誉都见证了孩子们的努力与成长。
图为 颁奖现场
“我们想等到有药的一天，我们也想用脚步丈量未来！”这不仅是患儿及家长的心声，也是所有参与此次活动人员的共同愿望。我们坚信，在不久的将来，随着医学的进步和社会的持续关注，这些“肌”甲舞士定能走出疾病的阴霾，用他们的脚步丈量更加广阔的世界。
